Blogberichten

Afscheid
Afscheid nemen van de zomer, het kost me altijd moeite en ik word er vaak wat melancholisch van. Wat heb ik genoten van deze zomer, nadat we in juni op vakantie zijn geweest met de caravan, hebben we eind augustus nog een paar fantastische dagen gehad in Berlijn. Met de trein vanuit Amersfoort waren we er in 5 uurtjes. Het waren intensieve dagen die ik niet had willen missen. En nu glijden we zomaar het najaar in. Toch kan ik echt wel genieten van de herfst, de najaarszon die alle herfsttinten zo fantastisch oplicht. De eekhoorns die ik vanuit het keukenraam de beukenootjes zie verzamelen. Alles wijst op een naderende winter, en ook hier geldt wat ik mezelf zo vaak voorhoud: geniet van het proces.

Esmee geboren!
We hebben ook nog eens super leuk nieuws, want 4 september is onze kleindochter Esmee geboren! Wilbert en Rosanne zijn de trotse ouders en Bram grote broer van Esmee, wat ‘geliefd’ betekent, nou dat is ze sowieso! Het gaat heel goed en we zijn dankbaar dat alles goed is gegaan en heel nieuwsgierig naar wat voor persoontje zij gaat worden.

PET-scan en ‘plet-scan‘
De energie die ik deze zomer had, en waar ik zo fijn gebruik van heb gemaakt (de kast is klaar en prachtig geworden!) is sinds een paar weken weer wat afgenomen. Toen ik 3 weken geleden weer een nieuwe kuur startte zagen we al aan de bloedwaarden dat mijn weerstand erg laag was, en heeft de arts de dosering van de pomalidomide verlaagt. Wat niet heeft kunnen voorkomen dat een virus mijn luchtwegen heeft aangevallen. Met de nodige hulpmiddelen weet ik die tot nu toe nog onder controle te houden. Ik zit nu weer in mijn rustweken tussen 2 kuren en hoop dat me dat weer wat ruimte geeft om te herstellen. De PET-scan die eind augustus is gemaakt laat geen nieuwe haarden zien en ik ben blij dat mijn gevoel daarover van te voren goed was. We zijn dankbaar dat de behandeling tot nu toe goed gaat. Volgende week moet ik voor de ‘plet-scan’, zo noem ik maar even het martelwerktuig waarmee het onderzoek naar borstkanker wordt gedaan. Hier kan ik best tegen op zien, ook al heb ik al heel wat medische handelingen achter de rug. Het maakt me zelfs een beetje boos: is er echt geen andere manier??! 🥺 We kunnen naar de maan, we hebben satellieten, we maken scans op allerlei manieren, hoezo kan dit dan niet anders? Ik heb deze al een aantal keren gehad iedere keer dacht ik, dit zal toch wel de laatste keer zijn op deze manier. Maar nu moet ik weer naar die bus om mijn borsten te laten pletten.

Lege zinvolle dagen
Het is heel bijzonder om te ontdekken wat het met je doet als je niet meer kan werken, en daarmee bedoel ik dat je geen betaald werk meer hebt. Ik heb er om gerouwd en me gestort op hobby’s, op wandelen en fietsen en had niet in de gaten dat ik weer van alles moest van mezelf. Als ik aan het einde van de dag niet had gedaan wat ik die ochtend had voorgenomen baalde ik daarvan. Hoe hardnekkig zit dat calvinisme er toch in?😉 Maar het lukt mij om dit meer en meer los te laten. De dag beginnen met een lege ‘agenda’ is heel zinvol. Ten eerste al omdat het me in de ochtend de rust geeft om de keuze te hebben gelijk op te starten of juist een paar uur later, afhankelijk van hoe ik mij voel. Het helpt mij steeds weer om na te denken over leven in een werkelijkheid die niet mijn keuze is en waar ik me toe moet verhouden. Het leven met een ongeneeslijke vorm van kanker die vaak een strijd wordt genoemd, maar die ik zo helemaal niet ervaar. Strijd suggereert dat je invloed hebt op het verloop van de ziekte, maar dat heb je helemaal niet. Het is elke keer weer afwachten en daartegen strijden (hoe je dat ook ziet, of wat dat dan ook maar moet zijn) kost alleen maar energie. Ik zie het meer als mijn levensweg met hobbels en kuilen en onverwachte wendingen waarbij ik steeds meer over mezelf leer. Het heeft mij een kans gegeven om te leren wat mijn veerkracht is en mijn aanpassings- en doorzettingsvermogen. En het is en blijft vaak zoeken naar een balans in een werkelijkheid die zomaar weer kan veranderen. En met de wetenschap en het vertrouwen dat ik deze weg nooit alleen hoef te gaan, al kan dat soms echt wel eens zo voelen, ga ik vol vertrouwen en met zekere tred en ook vast wel eens strompelend op dit pad de herfst en de winter in. Ik heb heel veel lieve supporters die mij ondersteunen en een Gids die mij leidt.

Lieve groet,
Mieneke

Genieten
De extra rustweek die ik kreeg toen ik niet opknapte na een verkoudheid deed me zo goed, dat de arts het een goed idee vond om deze er in te houden. Het geeft me even de ruimte om de bloedwaarden wat op te krikken (lees: het afweersysteem) en weer wat energie op te doen. Hier was ik superblij mee en het kwam ook nog eens heel goed uit toen we op vakantie gingen, want dat betekende dat de eerste twee weken van de vakantie mijn rustweken waren. En wat hebben we genoten van de vakantie, van de zee, het anoniem onderweg zijn, het ontdekken van nieuwe plekken, het niets hoeven (vooral van mezelf 😉) even alles letterlijk achterlaten en het enige wat me herinnerde aan mijn ziekte was de dagelijkse medicatie. Verwonderd zijn over de natuur, schelpjes en mooie (krijt)stenen zoeken op het strand waar we vanuit de caravan zo naar toe liepen. Het mocht van mij nog heel lang duren. Maar thuiskomen is ook weer fijn. En het voordeel van zo’n vroege vakantie is dat je daarna nog een hele zomer voor je hebt. En zo zitten we nog steeds in de zomerfibe. Ik voel me goed in mijn lijf en vooral in mijn energie. De afgelopen week kreeg ik de laatste bloeduitslagen binnen en die laten een goed beeld zien: de Kahlerwaarden dalen nog steeds.

Van behangen naar schilderen
Een klus die al lang op mijn verlanglijstje stond: een nieuw behang in de woonkamer en het schilderen van de boekenkast. Het behang had ik al een tijd in huis en nu de dagen lang zijn en ik lekker in mijn vel zit begon het te kriebelen. Ik vind behangen leuk (ja, echt!) dus ik had er zin in. Al was dit behang toch even wennen, fotobehang, erg dik en brede banen, dat was even hard werken, maar het is goed gelukt, met dank aan Andries, want alleen was het toch wel lastig. En deze week ben ik begonnen met de boekenkast, Andries heeft nog geprobeerd het uit mijn hoofd te praten, want deze kast stond wel voor 1250 euro op marktplaats, (‘dan kun je toch beter deze verkopen en een nieuwe kopen’), maar nee, verknocht als ik ben aan deze kast heb ik die verfklus er wel voor over, want ook verven vind ik heerlijk om te doen. Deze klus is nog in proces, maar dat ik dit soort dingen onderneem zegt genoeg over mijn conditie en energie. Ik sta weer op met zin in de dag. Al blijft een ontbijtje en krantje in bed ’s ochtends een fijne gewoonte 🤭

PET scan
Omdat we al meerdere keren ‘verrast’ zijn door het verloop van de ziekte vind de arts het nodig dat we elk half jaar een PET-scan doen. Zo staat er aan het eind van deze maand weer één ingepland. Op dit moment voel ik geen aanleiding om me daar zorgen over te maken, maar gezien de laatste keren dat de Kahler weer actief werd en de bloedwaarden goed waren blijft dit toch wel spannend. We bidden en vertrouwen op Gods nabijheid, dankbaar voor nu en dat we zo mogen genieten van de zomer, de oppasdagjes met de kleinkinderen, het uitkijken naar een weekendje naar Zeeland wat nog in de planning staat.

En voor als je nog op vakantie gaat/bent: fijne tijd, doe mooie ontdekkingen, verwonder je en geniet van elke dag.

Lieve groet,
Mieneke

Geen bestraling
Na de wandeling van vorige keer heb ik niet extra veel pijn gehad, het was dan ook niet nodig om nog een keer te bestralen. Bovendien doen ze dit ook niet zo snel, omdat de bestraling die ik heb gehad nogal heftig is en maximaal 3x gedaan mag worden op dezelfde plek.

Dagjes uit en kamperen
Het ging een paar weken best wel goed en ik kreeg wat vertrouwen in de behandeling. Ik ben wat dagjes uit geweest met vriendinnen en Andries en ik hebben nog een klompenpad gewandeld wat iets anders uitpakte dan de bedoeling was: in plaats van 7 km was deze 12 km… had te maken met het feit dat we onze plannen tijdens het rijden naar het startpunt wijzigden. Ik hield het goed vol, maar de volgende dag was ik ziek. Na een paar dagen was ik weer wat opgeknapt. Dat was maar goed ook, want het paasweekend gingen we kamperen, op camping De Toffe Peer in Zuid-Beveland. Een eenvoudige en rustige camping op een wijndomein. Maar voor ons was het niet heel rustig, want Maartje en Michel stonden er ook met de kinderen. Het viel niet mee voor Lenn en Vera om in de ochtend geduldig te wachten voor ze bij ons bij de caravan mochten aankloppen. Het was een heerlijk weekend waarin we getuige mochten zijn van de doop van Anne en Gert tijdens de dienst op paaszondag.

Het virus sloeg toe
Een paar dagen nadat we thuis waren ging het mis: flinke keelpijn en natuurlijk daarna flink verkouden. Ik hoopte het tij nog te keren met alle middeltjes die ik heb, maar het mocht niet baten. Ik strompelde door de dagen heen, regelmatig slapend op de bank. Een extreme vermoeidheid nam bezit van mij. Op de een of andere manier lukte het mij niet om er aan toe te geven. Ik was rusteloos, wilde naar buiten (het was zulk mooi weer!) en het frustreerde me. Toch maar weer even op de fiets om een boodschap, maar daarna uitgeteld op de bank. Mijn eetlust was ook weg en dat helpt ook niet echt. Moeten eten omdat je het nodig hebt en niet omdat je er zin in hebt is best een opgave. Regelmatig vluchtte ik weg in een boek zodat ik mijn eigen sores kon vergeten en me even kon bezig houden met de ellende van een ander.

Bijvangst
Tijdens de laatste PET-scan die is gemaakt vond de radioloog nog een klein plekje op mijn schildklier. Dit schijnt overigens vaak voor te komen tijdens het maken van een scan en meestal is het niets verontrustends. Maar dit wilden we wel uitsluiten. Net in de week dat ik me niet bepaald goed voelde stond de echo en de punctie gepland. Dit heb ik wel door laten gaan omdat ik sowieso een afspraak had met de specialistisch verpleegkundige. Er moesten wel 3 prikken gezet worden in mijn hals om voldoende materiaal te kunnen bemachtigen, dat was wat minder relaxed. Maar onofficieel weet ik inmiddels dat het plekje goedaardig is (gelezen in mijn dossier). Volgende keer bij de arts zal dit verder toegelicht worden.

Even pauze
Omdat ik niet echt opknapte mocht ik even wachten met het starten van de volgende kuur. Dit merkte ik meteen. De verkoudheid nam snel af en de vermoeidheid ging weer terug naar het niveau dat ik gewend ben. Afgelopen vrijdag heb ik de behandeling weer hervat. En tot nu toe gaat het goed. Ik durf nog niet te juichen, maar de afgelopen dagen had ik meer energie dan ik in tijden heb gehad. Eindelijk kon ik weer wat in mijn tuin doen. Wat een verrassingen staan daar, nadat we in het najaar allemaal nieuwe beplanting in de tuin hebben gezet. Het is een feest wat begon met tulpen, grote Allium bollen en nu de akelei, mijn favoriet, en nog veel meer. We hebben twee heerlijke stoelen gekocht om lekker te kunnen zitten in de voortuin, want daar staan de meeste planten. En omdat we toch geen straat aan de voorkant hebben en wel een prachtige heuvel, is het een hele fijne plek om te zitten.

Vakantie
Omdat het nu toch wat beter lijkt te gaan durven we na te denken over de vakantie. De tweede helft van juni staat deze gepland en deze week heb ik wat verschillende campings geboekt aan de Oostzee in Duitsland. Een gebied waar we nog nooit zijn geweest en we hebben er erg veel zin in! Als het gaat zoals we hopen, hoop ik jullie daar de volgende keer wat over te kunnen vertellen. Tot die tijd genieten we thuis van het uitzicht.

Lieve groet,
Mieneke

‘Wie bij U hun geluk zoeken zullen lachen en vrolijk zijn, wie van U hun redding verwachten zullen steeds weer zeggen: ‘God is groot!’
Psalm 40:17

Vandaag neem ik jullie mee op mijn wandeling en deel ik jullie mijn gedachten. Mijn inzet is een wat langere wandeling te maken, het rondje langs het Valleikanaal en over de Grebbeliniedijk terug van ruim een uur. Ik moet weten of dit gaat lukken, donderdag word ik gebeld door de radioloog: moeten we nog een keer bestralen of was 1x genoeg. Daar twijfel ik nog over. De pijn is zeker nog niet weg, maar is wel dragelijk. Maar langere wandelingen maken durf ik nog niet zo goed, wat zijn de gevolgen? Nog een keer bestralen heb ik niet zo veel zin in, de vermoeidheid daarna was heftig. En die komt dan bovenop de vermoeidheid waar ik al last van heb. Een dilemma waar ik nog niet uit ben.

Ik start de wandeling vanuit huis en arriveer al snel bij het Valleikanaal. We pakken eerst het fietspad langs het kanaal. Lang en recht strekt deze zich uit, met de zon in mijn gezicht. Ergens halverwege is er een bankje tijdens mijn wandeling waar ik even in de zon kan zitten. Onderwijl luisterend naar de Johannes Passion en knabbelend aan wat pistachenootjes die ik nog in mijn zak had gestoken geniet ik even van de zon, het glinsterende water, de vogels, eenden, zwanen en meerkoeten. Ik denk terug aan de afgelopen periode:

De vermoeidheid waarmee deze behandeling gepaard gaat valt me zwaar tegen. Na de eerste kuur zijn de doseringen van de medicatie aangepast. Hiermee zijn de hartkloppingen en is de kortademigheid wel afgenomen, wat heel fijn is. De vermoeidheid is hiermee nog niet weg. Het valt soms niet mee om in de ochtend het raamwerk van de dag weer op te tuigen: douchen/wassen, tanden poetsen, oefeningen, aankleden enz… alsof ik een oude diesel op moet starten, het helpt soms om ergens op tijd voor uit mijn bed te komen, alsof ik dan toch beter op gang kom. Gelukkig is het niet elke dag zo. Opstaan gaat dan makkelijker en ik val dan vaak gelijk in de valkuil dat ik die dag wel even vol kan proppen met van alles en nog wat, hier valt nog wat te winnen. Heeft iets met plannen te maken…
Volgende week heb ik weer een afspraak met de hematoloog. Als ik het aangeef kunnen we stoppen met deze behandeling en de nieuwste veelbelovende behandeling inzetten, maar ik wil deze behandeling nog wel een kans geven zolang hij werkt, mogelijk is het een kwestie van wennen. Als ik nu stop en inzet op de nieuwe behandeling is dat toch een soort gok, want niemand kan mij garanderen dat de nieuwe behandeling voor mij goed werkt. Als ik deze behandeling nog een tijd kan doorzetten heb ik die tijd toch maar weer gewonnen. Ik heb al te vaak de ervaring dat het anders kan gaan dan verwacht. Een dilemma waar we volgende week verder over gaan nadenken. 

De zon schijnt en ik zet mijn wandeling voort. Het lopen over de dijk is een uitdaging, het fietspad langs het kanaal is mooi vlak, maar hier moet ik laveren over boomwortels, langs kuilen, graspollen en bunkers die nog half ingegraven in/op de dijk staan. Ik merk dat ik hierdoor af en toe wat uit balans raak. Door mijn voeten stevig neer te zetten en het tempo erin te houden gaat het goed. En ik geniet hier altijd intens van. En wanneer het slotkoor van de Johannes Passion inzet denk ik terug aan het leuke feest wat we hebben gevierd ter ere van Andries zijn 60e verjaardag. Wat zijn we dankbaar dat we deze dag mochten vieren met ons gezin, familie en dierbare vrienden in het Uilenbos met een lekker pannenkoekenbuffet. We hebben er van genoten. Het was intens, met mooie woorden en zelfs een lied van Andries voor mij!

Ik ga deze wandeling volbrengen, veel keus heb ik ook niet meer, ik moet nu eenmaal door om thuis te komen. Het gaat best goed, al doe ik er wel iets langer over dan normaal. Nu afwachten wat ik morgen ga voelen hiervan. Bedankt dat je even met me bent meegewandeld.

Lieve groet,
Mieneke

Herr Jesu Christ, erhöre mich, erhöre mich
Ich will dich preisen ewiglich!

‘Ik ben er klaar voor’, zei onze 3 jarige kleinzoon, toen Andries hem had opgehaald van de peuterochtend en tegen hem zei: ‘we gaan naar oma’. Ik hoop maar dat hij de wat zwaardere lading die deze uitspraak meestal in zich heeft niet zo bedoeld heeft, want anders had ik me zorgen gemaakt.

Was ik er klaar voor?
De ochtend van de bestraling ligt alweer ruim twee weken achter ons. Ik was er klaar voor, dacht ik, niet wetend hoe dit zou uitpakken. O ja, het heeft zeker gedaan wat het moest doen, de pijn is al voor een groot deel verminderd. Maar dat je er zo ontzettend moe van zou worden had ik niet verwacht. Ik wilde op een gegeven moment alleen maar slapen…..
De bestraling zelf was niet belastend en iets wonderlijks magisch, je ziet niets, voelt niets maar de wetenschap dat er tot diep in je botten iets gebeurt geeft een goed gevoel: Burn it Kahler!!

De eerste kuur zit erop
De eerste kuur is bijna ten einde en het optimisme na de eerste week is omgedraaid. De vermoeidheid, hartkloppingen en kortademigheid neemt met de dag toe, naast de bloedneuzen, het opgejaagde gevoel en de drang naar eten. Dat laatste kan ik goed weerstaan, juist omdat ik me had voorgenomen zoveel mogelijk suikers te laten staan. Maar het is duidelijk dat de Prednison me behoorlijk in de weg zit. Donderdag heb ik de evaluatie op de kuur en verwacht ik dat hier nog wat in aangepast kan gaan worden voor de volgende kuren.

Genieten
Naast al dat gedoe hebben wij zeker kunnen genieten van het mooie weer en het gezinsuitje wat zaterdag gepland stond. Een etentje en daarna de Musical 40-45. Het eten smaakte fantastisch, ik ben zo blij dat de chemo (nog) geen effect heeft op mijn smaak. De musical was bijzonder indrukwekkend (een aanrader!), mooi verhaal, knap in elkaar gezet met de draaiende tribunes. Ik hield het goed vol, al zaten de stoeltjes niet zo lekker, wat ik de volgende dag wel voelde in mijn heup en met lopen. Het mooie weer maakt veel goed, mijn tuin snakte naar aandacht, maar ik heb het even laten gaan en ben met een boek in de zon gaan zitten.

Ik ben er klaar voor
Wanneer ben je ergens klaar voor? Je kunt het nooit helemaal zeker weten, tijdens mijn stille tijd las ik deze tekst die mij raakte:
‘U bent mijn rots, mijn vesting, U zult mijn gids zijn, mij leiden tot eer van Uw naam’ Psalm 31
Met God aan mijn zijde, als een rots, een vesting om te schuilen en een gids om me te begeleiden ben ik er altijd klaar voor, ook als het anders uitpakt dan ik verwacht.

Lieve groet,
Mieneke

‘Lekker ontspannen’
Maandagmorgen had ik de PET-scan, die kost iets meer tijd dan een CT-scan, maar daar had ik me dan ook op ingesteld. Weer gewapend met een mooi luisterboek kwam ik de tijd goed door. Er werd een radioactief goedje ingespoten wat zich een weg moest vinden door mijn hele lijf en daarvoor moest ik een klein uur heel stil liggen. Dat uur vloog voorbij en ik voelde me heerlijk ontspannen. Daarna volgde een half uur in/op de scan. Daarbij werd ik lekker ingebakerd, ik mocht geen oortjes in, maar dat was geen probleem, ik was zo ontspannen dat ik steeds wat heb liggen dommelen. Volgens mij zat er toch iets meer in die injectie…
Ik had een stevige espresso nodig voordat ik naar huis ging🥱
Dezelfde avond werd ik gebeld door de arts en er is inderdaad nog een plek op mijn linkerschouder te zien, wat ik verwacht had.

Bestraling
Woensdag werd ik al gebeld door het UMC Utrecht dat ik vrijdag terecht kan voor de bestraling. Dat is dus lekker snel. Dan worden de haarden in mijn schaambeen en in mijn schouderblad bestraald. Hoe vaak dit gaat gebeuren hoor ik morgen, maar dit kan mogelijk met één keer al klaar zijn. De bedoeling is dat dit een hoop verlichting van de pijn gaat geven. Ik heb al heel wat achter de rug aan behandelingen, maar een bestraling wordt nieuwe ervaring voor mij. Kan ik die ook weer afvinken…

Ik kan het niet laten
Met de pijnstilling die ik nu gebruik is de pijn te doen. Maar af en toe ga ik toch wel over een grens. Maar als dan de zon schijnt en ik zie die blauwe lucht dan word ik naar buiten getrokken en waag ik me toch aan een wandeling en dan schat ik dit niet altijd goed in. Gelukkig heb ik dan nog pilletjes voor tussendoor….

De nieuwe kuur
Na bijna een week in de nieuwe kuur kan ik zeggen dat het tot nu toe prima gaat, ik voel hier (nog) geen bijwerkingen van. Mijn eten smaakt nog heerlijk, ben niet misselijk en ik heb nog genoeg energie. Behalve dan dat ik wat suffig wordt van de pijnmedicatie wanneer ik te lang stil zit. Ik slaap dan ook fantastisch😴

Dankbaar
Het is best apart hoe snel je weer gewend bent aan een nieuwe situatie, een paar weken geleden wilde ik hier helemaal nog niet aan denken, had ik ook niet gedacht dat de ziekte weer zo hard zou toeslaan en heb ik ineens zoveel pijn dat ik aan zware pijnstilling zit. Tegelijk kijk ik op een afstandje naar mezelf en denk ik: Ben ik dat? Gaat dit hele verhaal nu over mij? Het kan zo dubbel zijn. De drang naar een normaal leven is groot en helpt mij gelukkig ook om dingen te blijven doen op de manier die ik gewend ben. Ik ben God oneindig dankbaar voor de kracht die Hij me daarin geeft en het weten dat Hij me draagt en er altijd bij is.

Lieve groet,
Mieneke

Een omweg
Vanmorgen had ik 2 afspraken in het ziekenhuis: de afspraak met de hematoloog om de nieuwe behandeling te bespreken en daarnaast had ik nog een afspraak bij de KNO-arts. Vanwege mijn ‘chronische’ verkoudheid leek het een goed idee om hier eens naar te laten kijken. Gelukkig kwamen hier geen rare dingen aan het licht, waar ik toch een beetje bang voor was, en met een paar goede adviezen kan ik hier verder mee aan de slag.
Maar nu de nieuwe behandeling. In mijn vorige blog had ik het nog over een behandeling in studieverband, Teclystamab. Hier kom ik niet voor in aanmerking, waar ik al rekening mee had gehouden. Dit heeft te maken met het feit dat de groep waarmee vergeleken wordt, behandeld wordt met 2 soorten behandelingen waar ik er al 1 van gehad heb. En een voorwaarde is dat je deze nog niet gehad mag hebben. We hadden ook de alternatieven besproken en daarvan leek er maar 1 voor in aanmerking te komen, de behandeling met Carfilzomab die ik eerder heb gehad. Maar om toch de nieuwe behandeling, Teclystamab, te kunnen krijgen, nemen we een andere route. Een tactische route. En dat betekent dat ik toch voor een behandeling ga die in eerste instantie af viel. Dat klinkt raar, maar dit is nodig om daarna de beste behandeling te kunnen krijgen. Deze behandeling onderdrukt nog steeds de kanker maar zal waarschijnlijk minder lang effectief zijn. Denk hierbij aan een half jaar tot een jaar. Dit is een verwachting die ook nog heel anders kan uitpakken, dus pin me er niet op vast. Het gaat om een behandeling met Pomalydomide met chemotabletten en Prednison (PEP kuur). Hiervoor hoef ik geen infusen of injecties, maar slik ik thuis tabletten. Waarom nu hiervoor gekozen? Deze behandeling moet ik gehad hebben om de nieuwe behandeling met Teclystamab te kunnen krijgen, maar dan niet meer in studieverband maar al wel beschikbaar is (klinkt een beetje raar, maar dit wordt dan gratis gegeven aan het ziekenhuis). Dus met een omweg kom ik er ook.

Dit is even een technisch verhaal wat ik/wij niet pas vandaag gehoord hebben. In de afgelopen weken heb ik hier al contact over gehad met de arts en hier hebben we al even over kunnen nadenken en onze vragen daarover konden we vanmorgen voorleggen. Deze zijn allemaal beantwoord en de aarzeling om in eerste instantie voor een minder ‘goede’ behandeling te gaan is hiermee weggenomen, hierbij ook vertrouwend op de deskundigheid van de artsen die dit besproken en geadviseerd hebben.

Pijn
De afgelopen weken is de pijn in mijn arm en been behoorlijk toegenomen en waar ik eerst nog voldoende had aan paracetamol en ibuprofen is dit niet meer afdoende en zit ik inmiddels aan de morfine. Ik ben nog aan het zoeken naar de juiste dosering omdat ook dit nog niet gelijk voldoende was. Ik vind het heel vreemd dat mijn arm zo’n pijn doet en kan dit niet zo goed linken aan de Kahlerhaard naast mijn bovenste nekwervel. Vanmorgen zei de arts hetzelfde en ik gaf aan dat ik het gevoel had dat er mogelijk nog ergens anders iets zit. Ze stelde voor om een PET-scan te laten maken, hierop is meer te zien dan op de CT-scan die ik pas heb gehad. Hiervoor kan ik maandag al terecht. Omdat ik veel pijn heb is het plan om de haarden waar ik last van heb te laten bestralen.

Vrolijker?
Met de nieuwe medicatie vertrok ik weer naar huis nadat ik toch wel de hele morgen in het ziekenhuis had doorgebracht. Gelukkig had ik een luisterboek op mijn telefoon en kon ik tussendoor met een koffie op een rustig plekje even ‘wegvluchten’ in een andere wereld. De behandeling die ik nu ga krijgen zouden ‘milde bijwerkingen’ hebben, dat blijft altijd afwachten, maar dat betekent dat de komende tijd er mogelijk anders uit gaat zien dan we hadden verwacht. We hadden ons al schrap gezet voor een nieuwe periode met de nodige struggles, maar ik heb nu hoop dat het voorjaar en de zomer er wat vrolijker uit gaat zien.

‘Zij die U zoeken, vinden bescherming. Ook als de nacht hen benauwt. Uw licht zal schijnen, zelfs in het duister, zien zij Uw liefde en trouw…U tilt mij op Heer’

Lieve groet,
Mieneke

Dit keer een bericht van Andries:

De afgelopen weken vragen veel mensen in mijn omgeving hoe het nou voor mij is dat de kankercellen bij Mieneke weer zichtbaar schade aanrichten in haar lichaam. Tja, ik sta erbij en kijk er naar, letterlijk. Al die jaren wandel ik samen met haar op, zie ik haar ziek worden en weer opkrabbelen. Periodes van flinke behandelingen wisselen zich af met relatieve rustige stabiele fases. Heel soms konden we het voor even min of meer vergeten, maar altijd kwam het weer om de hoek kijken. Soms verwachtten we het, geregeld overviel het ons.

Die ziekte is echt slopend voor het lichaam van Mieneke, maar ook mentaal merk ik dat het aantikt. Mieneke heeft hier met professionele hulp een mooie weg in gevonden. Ze is evengoed wel sterker dan ik ben, merk ik. Ze kan veel aan die lieverd, ik denk dat mij dat in haar situatie niet gelukt was. Nogmaals, ik sta erbij en kijk er naar, maar terugkijkend zie ik ons wel als een sterk span. We zijn samen best wel eens boos op die ziekte, ik heb 2 weken geleden sinds tijden weer eens goed gescholden, daarna gehuild en toen met Mieneke gebeden. Volgende keer kan het weer een andere volgorde zijn 😉 De vechtlust die Mieneke laat zien helpt mij ook het vol te houden en vooral te leven in het hier en nu. Alhoewel die onzekerheid van wat er nu weer allemaal te wachten staat, welke behandeling we al of niet kunnen kiezen en hoe die zal werken en hoe Mieneke zich zal gaan voelen, mij wel wat onrust in mijn hoofd geven. Het is vermoeiend, merk ik.

Gelukkig hebben we, en dat zeg ik echt met overtuiging, nog een heel mooi leven. Het lijkt elkaar tegen te spreken, maar ik heb zoveel om dankbaar voor te zijn. Het klinkt misschien cliché, maar wat geniet ik van onze (schoon) kinderen en de kleinkinderen. Wat een cadeautjes zijn, Vera, Lenn en Bram, dat maak ik toch maar mooi samen met Mieneke mee.

Daarnaast heb ik mijn werk waarin ik gelukkig nog steeds met bewogenheid en enthousiasme mij richt op hulpvragen van kinderen en hun ouders (of andersom). Ik kan daarin echt nog wat betekenen en mijn kwaliteiten inzetten. Betrokken collega’s om mij heen vergroten ook mijn wereld en beperken het niet alleen tot het ziekenhuis of de ziekte.

Ik geniet ook van mijn taak of bediening in de kerkelijke gemeente van Mozaiek0318. Als aanspreekpunt van het team Welcome, mag ik geregeld wat leiding geven aan het team wanneer we op zondag de gemeenteleden en gasten welkom heetten. Prachtig om zo de kerk te vertegenwoordigen. Daarnaast geniet ik van de preken en het zingen. Wat een passie en enthousiasme, de tranen biggelen vaak over mijn wangen. Hier voel ik mij kwetsbaar op een positieve manier. Ik dank God voor Zijn liefde, ik dank Jezus voor Zijn komst op aarde en dat ik door Hem genade ontvang en ik dank Zijn Geest die in mij werkt. Ik weet dat als het mij en Mieneke niet altijd lukt halleluja te roepen dat veel familie en vrienden aan ons denken of voor ons bidden. Dank lieve mensen, dat doet heel erg goed.

Hieronder een nummer wat samenvat wat ik voel en niet altijd kan zeggen.

https://open.spotify.com/track/0ICbe98Wi52cD3vTDGQLER?si=77pgcF9HRlOKvKIbFe5Nfw

Eén dag per keer, schreef ik in mijn vorige blog. Dit mantra moet ik dagelijks wel een aantal keren herhalen omdat ik me anders dreig te verliezen in allerlei toekomstscenario’s. Tegelijk wordt ik nu gedwongen om er wel over na te denken.

De afgelopen weken
Nadat ik te horen heb gekregen dat de kanker weer actief is heb ik nog een CT-scan laten maken, hieruit werd duidelijk dat er nog een plek gevonden is in mijn nek. Deze veroorzaakt pijn in mijn schouder en straalt uit naar mijn arm. Ik had hier al een tijdje pijn, dit verbaast me dus niet. Die pijn zit er al een paar maanden, maar op eerdere foto’s en CT-scan die in het najaar nog zijn gemaakt was daar niets te zien. Het is nog geen grote haard, maar deze veroorzaakt kennelijk wel veel. Ik werd speciaal daarover gebeld, direct na de scan: dat ik moest oppassen met het belasten van deze arm vanwege de zenuwen in dit gebied die daardoor bekneld kunnen raken en waardoor er verlammingsverschijnselen kunnen optreden.
Vorige week werd het lopen steeds pijnlijker en toen ik op maandagavond niet meer kon lopen zonder me ergens aan vast te houden heb ik, voor mijn doen, dinsdagmorgen heel voortvarend loopkrukken gehaald. Deze staan nu werkloos tegen de muur te leunen. Wat ik me niet gerealiseerd had is dat je links de kruk moet houden als je rechterbeen het aangedane been is. Maar links mag en kan ik mijn arm niet belasten, dat ging dus niet werken. In mijn wanhoop heb ik de fysio gebeld, die kon mij niet helpen zonder verdere informatie. Toen het ziekenhuis gebeld en gevraagd in hoeverre ik mijn been mag belasten en of er geen onherstelbare schade toegebracht kan worden. Dit met het oog op meer pijnstilling dan ik al gebruikte. Gelukkig kon de arts mij geruststellen, belasten van mijn been kan prima. Met meer pijnstillers lukt het nu beter om te lopen, maar mijn wandelroutine die ik had opgebouwd kan ik niet meer oppakken. Het blijven kleine stukjes. Gelukkig kan ik zonder pijn fietsen, naar buiten gaan lukt dus nog steeds, maar dan even anders.

Zorgeloos
Afgelopen weekend hadden we een heerlijk weekend waarbij het prima lukte om in het moment te zitten en even niet verder te denken. Op vrijdagavond hadden we een leuk feestje in Rotterdam. We hadden een hotelletje geboekt om op zaterdag de stad Rotterdam wat verder te verkennen. Omdat het lopen niet zo goed ging hadden we onze fietsen meegenomen. Het was fantastisch weer en al fietsend reden we langs verschillende highlights van Rotterdam. In de ochtend zaten we zelfs op het terras in de zon aan de Oude Haven van Rotterdam, samen met Gert en Anne die ook in hetzelfde hotel waren blijven slapen. Op zondagmorgen weer thuis in onze eigen gemeente hadden we een mooie bemoedigende kerkdienst, onroerend om zoveel mensen te zien die zich lieten dopen. De zon scheen nog steeds…

Toen werd het maandagochtend
Ook op maandag scheen de zon nog volop over een prachtige wit landschap. Om half 9 hadden we het gesprek met de arts over de vervolgstappen. En waar ik verwachtte dat dit een duidelijk stappenplan zou zijn, viel dat nogal tegen.
Het plan is om mij aan te melden voor een behandeling in studieverband: Teclistamab. Deze behandeling heeft zich al bewezen maar vanwege de onderhandelingen over de kosten wordt deze nog niet vergoed door de zorgverzekering. Om mee te doen moet je aan verschillende voorwaarden voldoen en de vraag is nog even of dit bij mij het geval is. Hier hoor ik deze week meer over. We kregen een dik pak papier mee om op te studeren. Mocht ik wel in aanmerking komen dan is de kans 50% dat ik ook daadwerkelijk dit middel mag gebruiken, want in het studieverband krijgt de helft het nieuwe middel en de andere helft al bestaande middelen, deze worden dan met elkaar vergeleken.
Daarnaast hebben we het alternatief besproken wanneer ik niet in aanmerking kom. Er blijft er maar 1 over bij het bespreken van de mogelijkheden en dat is de behandeling met Carfilzomib. Deze behandeling ken ik al, hier heb ik 4 kuren van gehad in de aanloop naar mijn tweede stamceltransplantatie in 2018. Voor deze behandeling zal ik heel wat uurtjes in het ziekenhuis op de dagbehandeling moeten verblijven, en dat steeds opnieuw, kuur na kuur (misschien dat ik dan aan al die boeken toekom die op mijn e-reader staan te wachten om gelezen te worden). De behandeling met Teclistamab komt waarschijnlijk binnen een paar jaar wel op de markt, die ligt dan nog altijd in het verschiet.
Toen we naar huis reden scheen de zon nog steeds volop, maar in mij werd het in de loop van de dag donkerder. Alle scenario’s lezen en bekijken daar werd ik niet zo vrolijk van. Het is nu zaak om me niet te laten beheersen door de angst voor alle bijwerkingen die er genoemd worden en ook dit proces weer dag voor dag in te gaan.

Bedankt!
Wij willen jullie bedanken voor alle berichtjes en kaartjes, het is goed om te weten dat er lieve mensen om ons heen staan.
Gisteren las ik Psalm 31, die eindigt met het volgende:
‘Allen die uw hoop vestigt op de Heer, wees sterk en houd moed.’

Lieve groet,
Mieneke

Nu even niet
Ken je dat, dat je terug wil naar het moment dat je nog niet wist wat je nu wel weet? Vorige week leek er nog ‘niets’ aan de hand. Ik was met nieuwe energie begonnen met wat verfklussen in huis. De pijn in mijn bekken kwam van te weinig beweging, dacht ik. Met de energie die ik nu heb was ik weer lekker aan de wandel. Zon of geen zon, ik zou mijn uren maken. Vorige week werd de pijn erger in plaats van minder en kon ik ook niet meer zonder pijnstillers. Vrijdag stond het controlebezoek bij de oncoloog gepland, dus kon ik met haar overleggen of ik een afspraak met de fysio kon maken. De bloedwaarden zagen er goed uit en we hadden een positief gesprek. Ik moest voor de zekerheid wel even een foto laten maken van mijn bekken, om uit te sluiten dat het toch iets anders zou zijn. De foto kon gelijk gemaakt worden en maandag zou ik worden gebeld over de uitslag.

Toen we thuis waren en we onszelf net verwend hadden met een warme chocomelk met espresso belde de oncoloog al met de uitslag: het was niet goed….
Er is een Kahlerhaard gevonden op mijn schaambeen, wat de pijn in mijn bekken/lies veroorzaakt. Wat een ontzettende domper na zo’n positief bezoek. De arts was zelf ook erg verrast hierdoor en het bevestigt maar weer wat voor een draak van een ziekte dit is. Ik houd er altijd rekening mee, maar alsnog denk ik dan: nu even niet! Niet nu ik me net zo goed voel, dat kan toch niet?! Alles in mij ging in de weerstand. Ik wil dit niet weten, ik wil dit niet moeten vertellen. Mag ik alsjeblieft even terug in de tijd, of gewoon ergens in een hutje op de hei gaan zitten met mijn kop in het zand?

En wat nu?
De realiteit dient zich toch aan: komende vrijdag wordt er een CT-scan gemaakt, om te bevestigen wat er op de foto is gezien en om de rest van mijn skelet in kaart te brengen. Op maandag 3 februari gaan we met de oncoloog bespreken wat de vervolgstappen zullen worden.
Voor mij/ons nog onzeker hoe ons voorjaar eruit gaat zien, maar dat het anders wordt dan ik had gehoopt weet ik zeker.
De kuur die voor deze week gepland staat gaat gewoon door. Voor de komende weken weet ik dat ik nog kan genieten van mijn eten en drinken en van de energie die ik heb. Wandelen ga ik toch blijven proberen, dan maar wat gedoseerd.

Wordt vervolgt lieve mensen!
Toen ik vanmorgen een rondje aan het wandelen was luisterde ik naar een liedje van Matthijn Buwalda: Eén dag per keer…

‘Morgen heeft genoeg aan zichzelf
Gisteren is in de tijd verdwenen
Laat ze maar praten je bent hier mooi wel
En ik beloof elke vandaag met jou te delen
Ik ben met je alle dagen van je leven
Eén dag per keer’

Lieve groet,
Mieneke