Blogberichten

Mieneke mocht zondagmiddag weer naar huis. Helaas was haar positieve gevoel van de afgelopen dagen over het verloop van de behandeling wat verdwenen. Ze had een erg onrustige nacht achter de rug en zelfs de spoedeisende hulparts was nog even langs geweest om haar te bekijken. Ze had vooral last warmte, rillerigheid en keelpijn, alsof ze hoge koorts had. Die koorts had ze niet, maar wel dat gevoel, wat haar erg moe maakte, ze voelde zich kwetsbaar. Er is nog een kweekje uit haar keel gemaakt om een virus uit te sluiten, dat hoort ze morgen. Ze heeft flink brak het ziekenhuis verlaten en heeft tot nu toe alle uurtjes in bed doorgebracht. Ze had heel wat bij te slapen, de eetlust ontbreekt haar.

Ook van zondag op maandag was de nacht niet optimaal. Haar lichaam doet pijn, het kan een reactie zijn op de behandeling, de beschadigingen van haar botten en het vele liggen.

Dinsdag moet ze zich weer melden voor de 3de injectie, de volle dosis dit keer. En ja, ook weer met de dexa, dus dat kan weer feest worden. Ik zal haar begeleiden naar het ziekenhuis, ze mag niet zelf autorijden en de fiets zit er nog niet in.

Ik vind het maar naar, beroerd en verdrietig voor haar, gelukkig kan ik er voor haar zijn en kan ik vanuit huis mijn werk doen of wat uurtjes vrij nemen.

Morgen mijn verjaardag maar deels vieren in het ziekenhuis en thuis, het is even niet anders… We houden moed.

https://youtu.be/OTtug0esUs8?is=LuZosPfwIe4Uye3g

Andries

Bijwerkingen waarvan?
Na talloze appjes hoe het nu gaat (fijn al dat meeleven en gebed, wat voel ik mij gedragen!), even een korte update over mijn ziekenhuisopname. Na mijn aankomst en een hartelijk welkom trof ik een mooie kamer en kon ik al mijn spullen installeren, het leek wel of ik op vakantie ging 🫣 Ondertussen wierp ik even blik op de medicatie die al klaarlag: o.a. prednison, hoge dosering, dat was een teleurstelling, maar afijn die overleef ik wel. Maar toen ik de instructies kreeg begreep ik dat het dexamethason moest zijn…..balen… want hier reageer ik behoorlijk heftig op. Ik kreeg de eerste dosis Elranatamab in een vrij lage dosering. Elke dag moet ik een testje doen, vragen en opdrachten, altijd dezelfde, want verwardheid is één van de bijwerkingen. Inmiddels droom ik de antwoorden en noem ik ze achterelkaar op. Dan moet ik nog een zinnetje schrijven. Ik word er mee gewekt om 7 uur, als ik al niet wakker ben. Na de eerste nacht begon de dexa zich te roeren, hyper, rillerig en hartkloppingen. Van de bijwerkingen van dit medicijn die de bijwerkingen van de Elranatamab moeten tegen gaan heb ik meer last dan van de behandeling. De tweede nacht was niet bepaald lekker. Om 5 uur hield ik het voor gezien, ik heb mijn Bijbel gepakt en huiswerk voor de cursus Openbaringen gedaan: het hele bijbelboek achter elkaar lezen. Met een thee, halverwege gehaald, ging dit helemaal top. Mijn bloedruk is steeds erg laag en mijn hartslag wat te hoog, wat de artsen deden besluiten om me toch een infuus met zoutoplossing aan te hangen. Ik was geketend, al je handelingen doen terwijl je een paal met mee moet trekken. Die dag had ik mijn dommeldagje, de dip na de hyper. Heerlijk om even aan toe te geven. Én ik werd weer bevrijd van mijn infuus! Vrijdag: tweede dosis Elranatamab, een hogere dosering én weer dexamethason. Ik heb gevraagd of het een lagere dosering mocht zijn, maar nee, dat was geen optie, begrijpelijk. Tot nu toe gaat het goed, geen koorts, wat ik wel had verwacht.

Saaie week?
Ondertussen vermaak ik me prima hier, het is alweer acht jaar geleden dat ik op dezelfde afdeling lag, toen was ik er een stuk minder aan toe, ik mocht niet van mijn kamer en had niet zoveel notie van wat er om me heen gebeurde omdat ik genoeg had aan mezelf. De situatie is nu anders, de hele dag door is er aanloop van bezoek, verpleegkundigen, voedingsassistentes, schoonmaak, een vrijwilliger die om een praatje verlegen zit, er is altijd wel een praatje, en daarnaast loop ik af en toe om een koffie uit de automaat en maak ik praatjes met andere patiënten. En Andries is er elke dag om samen een spelletje te doen of te wandelen en samen beneden te eten. Daartussen door geef ik toe aan mijn quilty pleasure: series kijken. Afhankelijk van mijn mood: dit kan een documentaire zijn, maar als je eenmaal met Bridgerton bent begonnen….. heel vermakelijk 🤭 Dus saai, nee hoor, het dwingt mij tot rust. Thuis zou ik weer van alles willen doen wat ik niet kan laten liggen, gewoon mijn dagelijkse dingen oppakken, ik ben tot de conclusie gekomen dat dit weekje opname wel goed is voor mij. Er hoeft even niets, alleen maar voor mezelf zorgen, een beetje gezellige patiënt zijn, dat vind ik voor het personeel wel leuk, maar hoeft niet.

Naar huis
Morgen mag ik weer naar huis, als het vandaag goed gaat, klein slagje om de arm. Dinsdag moet ik weer terugkomen voor de derde dosis, deze zal nog hoger zijn en de standaarddosering voor de wekelijkse injecties die ik dan moet halen.

Hoe fijn is het om op palmzondag thuis te komen. Dan gaan we de stille week in, we mogen uitkijken naar het feest van Pasen, Jezus leed voor ons, Hij weet wat het lijden, pijn maar ook eenzaamheid is. Hij overwon de dood, al zien we dat nog niet om ons heen, maar ons leven gaat door na dit leven doordat hij Zijn leven gaf voor ons.
Ik wens jullie ook die vrede toe!

Lieve groet,
Mieneke

Pijn
De vorige keer schreef ik dat het een wonder was dat de huidige behandeling nog steeds werkt. Dat was het ook en ik ben blij dat deze kuur zo lang heeft gewerkt. Niet lang daarna werd mijn bloed onderzocht. Aan de uitslagen konden we al zien dat de ‘Kahlerwaarden’ een behoorlijke stijging lieten zien. Het was nu afwachten wat er uit de PET-scan zou komen die eind maart zou plaatsvinden. Tot dan had ik nog geen pijnklachten en ik had goede hoop! Tot ik vorige week tijdens het boodschappen doen een knak in mijn zij voelde. Niet dramatisch, maar in de loop van de dag kreeg ik pijn, die nacht kon ik er niet echt op liggen en de pijn die ik voelde zei mij genoeg. Ik heb contact opgenomen met het ziekenhuis en dit was genoeg reden om de scan te vervroegen. Deze kon vrijdag al plaatsvinden en de uitslag was vandaag: nieuwe haarden in mijn rib, borstbeen en mijn rechterdijbeen. Gelukkig zijn we er op tijd bij. Maar dat betekent wel een nieuwe behandeling. Het tij is gekeerd.

Elranatamab
De nieuwe behandeling die ik ga krijgen is Elranatamab. Deze heeft het in de onderhandelingen met de verzekeringsmaatschappijen gewonnen van de Teclistamab, waar het ziekenhuis tot voor kort mee werkte, eerst in studieverband, daarna werd deze door de farmaceut ter beschikking gesteld en werd mij een jaar geleden toegezegd als de huidige behandeling niet meer werkt. De Elranatamab heeft dezelfde werking als Teclistamab, het is dus niet nieuw, heeft alleen een andere naam en een andere fabrikant. Mocht je het interessant vinden dan kun je er hier een filmpje over kijken. De behandeling is er op gericht om je eigen immuunsysteem aan te passen om de foute cellen aan te vallen. Uiteraard gaat dit niet zonder dat je lichaam daarop zal reageren met eventuele bijwerkingen. De eerste week (en dat is volgende week al!) zal ik een week in het ziekenhuis moeten blijven en krijg ik een steeds hogere dosering toegediend. Mochten er bijwerkingen optreden, zoals koorts, hoge bloeddruk, allergische reacties, dan kan er gelijk gereageerd worden. Meestal gaat het goed en is het een saaie lange week, maar ik heb de ervaring dat dit bij mij wel eens anders verloopt. En gaat het wel goed, dan heb ik genoeg boeken op mijn e-reader, en netflixen is ook nog een optie. Het ziekenhuis heeft een tuin, mocht het mooi weer zijn dan kan ik nog lekker naar buiten. Na deze week zal ik een half jaar lang elke week naar het ziekenhuis moeten voor een injectie, vervolgens een half jaar lang elke twee weken en daarna wordt het om de vier weken. Een intensieve behandeling voor het eerste jaar, wel met de bedoeling dat het daarna een stuk minder belastend zal zijn.

Tegenstrijdigheid
Ruim twee weken geleden heb ik een fantastisch uitje gehad met mijn zussen in Sevilla. We genoten van de zon, het heerlijke eten, van elkaar en goede gesprekken, wat hebben we mooie herinneringen gemaakt. Ik ben zo ontzettend dankbaar dat ik dit heb kunnen doen met voldoende energie (ik moest hier wel een week van bijkomen 🫣).
Vandaag werd ik weer heftig geconfronteerd met mijn zieke lijf. Het idee dat de kanker mijn lijf overneemt kan intens zwaar zijn, alsof de zon haar kracht verliest. Het zit niet zomaar op één plek, maar verspreid zich in mijn hele lijf, in dat waar ik mijn stevigheid vandaan haal, mijn botten. Het maakt me letterlijk kwetsbaar. Maar tegelijkertijd voel ik mij niet kwetsbaar. Andries begrijpt niet dat ik nog steeds ga sporten, dat ik het liefst de fiets pak en deze week zou ik nog heel graag van alles in de tuin en in huis doen. Maar ik weet inmiddels waar mijn grenzen zijn 🫣.

Gebed
Volgende week start de nieuwe behandeling, een week in het ziekenhuis met mogelijke bijwerkingen. Mijn gebed is dat de behandeling aanslaat, de bijwerkingen minimaal zijn, maar vooral rust en vrede in nabijheid van mijn hemelse Vader. Bidden jullie met mij mee?

U bent de weg gegaan
U hebt mij voorgedaan
het lijden omarmd;
de pijn gedragen
U riep de Vader aan:
‘Laat dit aan Mij voorbijgaan’.
Toch bleef U aan Zijn wil gehoorzaam
Jezus, blijf heel dicht bij mij
Uw liefde overwint
het duister van de nacht.
De storm bedaart wanneer uw stem klinkt.
U heeft alle macht.
(Sela: Jezus, blijf heel dicht bij mij)

Lieve groet,
Mieneke

Afscheid
Afscheid nemen van de zomer, het kost me altijd moeite en ik word er vaak wat melancholisch van. Wat heb ik genoten van deze zomer, nadat we in juni op vakantie zijn geweest met de caravan, hebben we eind augustus nog een paar fantastische dagen gehad in Berlijn. Met de trein vanuit Amersfoort waren we er in 5 uurtjes. Het waren intensieve dagen die ik niet had willen missen. En nu glijden we zomaar het najaar in. Toch kan ik echt wel genieten van de herfst, de najaarszon die alle herfsttinten zo fantastisch oplicht. De eekhoorns die ik vanuit het keukenraam de beukenootjes zie verzamelen. Alles wijst op een naderende winter, en ook hier geldt wat ik mezelf zo vaak voorhoud: geniet van het proces.

Esmee geboren!
We hebben ook nog eens super leuk nieuws, want 4 september is onze kleindochter Esmee geboren! Wilbert en Rosanne zijn de trotse ouders en Bram grote broer van Esmee, wat ‘geliefd’ betekent, nou dat is ze sowieso! Het gaat heel goed en we zijn dankbaar dat alles goed is gegaan en heel nieuwsgierig naar wat voor persoontje zij gaat worden.

PET-scan en ‘plet-scan‘
De energie die ik deze zomer had, en waar ik zo fijn gebruik van heb gemaakt (de kast is klaar en prachtig geworden!) is sinds een paar weken weer wat afgenomen. Toen ik 3 weken geleden weer een nieuwe kuur startte zagen we al aan de bloedwaarden dat mijn weerstand erg laag was, en heeft de arts de dosering van de pomalidomide verlaagt. Wat niet heeft kunnen voorkomen dat een virus mijn luchtwegen heeft aangevallen. Met de nodige hulpmiddelen weet ik die tot nu toe nog onder controle te houden. Ik zit nu weer in mijn rustweken tussen 2 kuren en hoop dat me dat weer wat ruimte geeft om te herstellen. De PET-scan die eind augustus is gemaakt laat geen nieuwe haarden zien en ik ben blij dat mijn gevoel daarover van te voren goed was. We zijn dankbaar dat de behandeling tot nu toe goed gaat. Volgende week moet ik voor de ‘plet-scan’, zo noem ik maar even het martelwerktuig waarmee het onderzoek naar borstkanker wordt gedaan. Hier kan ik best tegen op zien, ook al heb ik al heel wat medische handelingen achter de rug. Het maakt me zelfs een beetje boos: is er echt geen andere manier??! 🥺 We kunnen naar de maan, we hebben satellieten, we maken scans op allerlei manieren, hoezo kan dit dan niet anders? Ik heb deze al een aantal keren gehad iedere keer dacht ik, dit zal toch wel de laatste keer zijn op deze manier. Maar nu moet ik weer naar die bus om mijn borsten te laten pletten.

Lege zinvolle dagen
Het is heel bijzonder om te ontdekken wat het met je doet als je niet meer kan werken, en daarmee bedoel ik dat je geen betaald werk meer hebt. Ik heb er om gerouwd en me gestort op hobby’s, op wandelen en fietsen en had niet in de gaten dat ik weer van alles moest van mezelf. Als ik aan het einde van de dag niet had gedaan wat ik die ochtend had voorgenomen baalde ik daarvan. Hoe hardnekkig zit dat calvinisme er toch in?😉 Maar het lukt mij om dit meer en meer los te laten. De dag beginnen met een lege ‘agenda’ is heel zinvol. Ten eerste al omdat het me in de ochtend de rust geeft om de keuze te hebben gelijk op te starten of juist een paar uur later, afhankelijk van hoe ik mij voel. Het helpt mij steeds weer om na te denken over leven in een werkelijkheid die niet mijn keuze is en waar ik me toe moet verhouden. Het leven met een ongeneeslijke vorm van kanker die vaak een strijd wordt genoemd, maar die ik zo helemaal niet ervaar. Strijd suggereert dat je invloed hebt op het verloop van de ziekte, maar dat heb je helemaal niet. Het is elke keer weer afwachten en daartegen strijden (hoe je dat ook ziet, of wat dat dan ook maar moet zijn) kost alleen maar energie. Ik zie het meer als mijn levensweg met hobbels en kuilen en onverwachte wendingen waarbij ik steeds meer over mezelf leer. Het heeft mij een kans gegeven om te leren wat mijn veerkracht is en mijn aanpassings- en doorzettingsvermogen. En het is en blijft vaak zoeken naar een balans in een werkelijkheid die zomaar weer kan veranderen. En met de wetenschap en het vertrouwen dat ik deze weg nooit alleen hoef te gaan, al kan dat soms echt wel eens zo voelen, ga ik vol vertrouwen en met zekere tred en ook vast wel eens strompelend op dit pad de herfst en de winter in. Ik heb heel veel lieve supporters die mij ondersteunen en een Gids die mij leidt.

Lieve groet,
Mieneke

Genieten
De extra rustweek die ik kreeg toen ik niet opknapte na een verkoudheid deed me zo goed, dat de arts het een goed idee vond om deze er in te houden. Het geeft me even de ruimte om de bloedwaarden wat op te krikken (lees: het afweersysteem) en weer wat energie op te doen. Hier was ik superblij mee en het kwam ook nog eens heel goed uit toen we op vakantie gingen, want dat betekende dat de eerste twee weken van de vakantie mijn rustweken waren. En wat hebben we genoten van de vakantie, van de zee, het anoniem onderweg zijn, het ontdekken van nieuwe plekken, het niets hoeven (vooral van mezelf 😉) even alles letterlijk achterlaten en het enige wat me herinnerde aan mijn ziekte was de dagelijkse medicatie. Verwonderd zijn over de natuur, schelpjes en mooie (krijt)stenen zoeken op het strand waar we vanuit de caravan zo naar toe liepen. Het mocht van mij nog heel lang duren. Maar thuiskomen is ook weer fijn. En het voordeel van zo’n vroege vakantie is dat je daarna nog een hele zomer voor je hebt. En zo zitten we nog steeds in de zomerfibe. Ik voel me goed in mijn lijf en vooral in mijn energie. De afgelopen week kreeg ik de laatste bloeduitslagen binnen en die laten een goed beeld zien: de Kahlerwaarden dalen nog steeds.

Van behangen naar schilderen
Een klus die al lang op mijn verlanglijstje stond: een nieuw behang in de woonkamer en het schilderen van de boekenkast. Het behang had ik al een tijd in huis en nu de dagen lang zijn en ik lekker in mijn vel zit begon het te kriebelen. Ik vind behangen leuk (ja, echt!) dus ik had er zin in. Al was dit behang toch even wennen, fotobehang, erg dik en brede banen, dat was even hard werken, maar het is goed gelukt, met dank aan Andries, want alleen was het toch wel lastig. En deze week ben ik begonnen met de boekenkast, Andries heeft nog geprobeerd het uit mijn hoofd te praten, want deze kast stond wel voor 1250 euro op marktplaats, (‘dan kun je toch beter deze verkopen en een nieuwe kopen’), maar nee, verknocht als ik ben aan deze kast heb ik die verfklus er wel voor over, want ook verven vind ik heerlijk om te doen. Deze klus is nog in proces, maar dat ik dit soort dingen onderneem zegt genoeg over mijn conditie en energie. Ik sta weer op met zin in de dag. Al blijft een ontbijtje en krantje in bed ’s ochtends een fijne gewoonte 🤭

PET scan
Omdat we al meerdere keren ‘verrast’ zijn door het verloop van de ziekte vind de arts het nodig dat we elk half jaar een PET-scan doen. Zo staat er aan het eind van deze maand weer één ingepland. Op dit moment voel ik geen aanleiding om me daar zorgen over te maken, maar gezien de laatste keren dat de Kahler weer actief werd en de bloedwaarden goed waren blijft dit toch wel spannend. We bidden en vertrouwen op Gods nabijheid, dankbaar voor nu en dat we zo mogen genieten van de zomer, de oppasdagjes met de kleinkinderen, het uitkijken naar een weekendje naar Zeeland wat nog in de planning staat.

En voor als je nog op vakantie gaat/bent: fijne tijd, doe mooie ontdekkingen, verwonder je en geniet van elke dag.

Lieve groet,
Mieneke

Geen bestraling
Na de wandeling van vorige keer heb ik niet extra veel pijn gehad, het was dan ook niet nodig om nog een keer te bestralen. Bovendien doen ze dit ook niet zo snel, omdat de bestraling die ik heb gehad nogal heftig is en maximaal 3x gedaan mag worden op dezelfde plek.

Dagjes uit en kamperen
Het ging een paar weken best wel goed en ik kreeg wat vertrouwen in de behandeling. Ik ben wat dagjes uit geweest met vriendinnen en Andries en ik hebben nog een klompenpad gewandeld wat iets anders uitpakte dan de bedoeling was: in plaats van 7 km was deze 12 km… had te maken met het feit dat we onze plannen tijdens het rijden naar het startpunt wijzigden. Ik hield het goed vol, maar de volgende dag was ik ziek. Na een paar dagen was ik weer wat opgeknapt. Dat was maar goed ook, want het paasweekend gingen we kamperen, op camping De Toffe Peer in Zuid-Beveland. Een eenvoudige en rustige camping op een wijndomein. Maar voor ons was het niet heel rustig, want Maartje en Michel stonden er ook met de kinderen. Het viel niet mee voor Lenn en Vera om in de ochtend geduldig te wachten voor ze bij ons bij de caravan mochten aankloppen. Het was een heerlijk weekend waarin we getuige mochten zijn van de doop van Anne en Gert tijdens de dienst op paaszondag.

Het virus sloeg toe
Een paar dagen nadat we thuis waren ging het mis: flinke keelpijn en natuurlijk daarna flink verkouden. Ik hoopte het tij nog te keren met alle middeltjes die ik heb, maar het mocht niet baten. Ik strompelde door de dagen heen, regelmatig slapend op de bank. Een extreme vermoeidheid nam bezit van mij. Op de een of andere manier lukte het mij niet om er aan toe te geven. Ik was rusteloos, wilde naar buiten (het was zulk mooi weer!) en het frustreerde me. Toch maar weer even op de fiets om een boodschap, maar daarna uitgeteld op de bank. Mijn eetlust was ook weg en dat helpt ook niet echt. Moeten eten omdat je het nodig hebt en niet omdat je er zin in hebt is best een opgave. Regelmatig vluchtte ik weg in een boek zodat ik mijn eigen sores kon vergeten en me even kon bezig houden met de ellende van een ander.

Bijvangst
Tijdens de laatste PET-scan die is gemaakt vond de radioloog nog een klein plekje op mijn schildklier. Dit schijnt overigens vaak voor te komen tijdens het maken van een scan en meestal is het niets verontrustends. Maar dit wilden we wel uitsluiten. Net in de week dat ik me niet bepaald goed voelde stond de echo en de punctie gepland. Dit heb ik wel door laten gaan omdat ik sowieso een afspraak had met de specialistisch verpleegkundige. Er moesten wel 3 prikken gezet worden in mijn hals om voldoende materiaal te kunnen bemachtigen, dat was wat minder relaxed. Maar onofficieel weet ik inmiddels dat het plekje goedaardig is (gelezen in mijn dossier). Volgende keer bij de arts zal dit verder toegelicht worden.

Even pauze
Omdat ik niet echt opknapte mocht ik even wachten met het starten van de volgende kuur. Dit merkte ik meteen. De verkoudheid nam snel af en de vermoeidheid ging weer terug naar het niveau dat ik gewend ben. Afgelopen vrijdag heb ik de behandeling weer hervat. En tot nu toe gaat het goed. Ik durf nog niet te juichen, maar de afgelopen dagen had ik meer energie dan ik in tijden heb gehad. Eindelijk kon ik weer wat in mijn tuin doen. Wat een verrassingen staan daar, nadat we in het najaar allemaal nieuwe beplanting in de tuin hebben gezet. Het is een feest wat begon met tulpen, grote Allium bollen en nu de akelei, mijn favoriet, en nog veel meer. We hebben twee heerlijke stoelen gekocht om lekker te kunnen zitten in de voortuin, want daar staan de meeste planten. En omdat we toch geen straat aan de voorkant hebben en wel een prachtige heuvel, is het een hele fijne plek om te zitten.

Vakantie
Omdat het nu toch wat beter lijkt te gaan durven we na te denken over de vakantie. De tweede helft van juni staat deze gepland en deze week heb ik wat verschillende campings geboekt aan de Oostzee in Duitsland. Een gebied waar we nog nooit zijn geweest en we hebben er erg veel zin in! Als het gaat zoals we hopen, hoop ik jullie daar de volgende keer wat over te kunnen vertellen. Tot die tijd genieten we thuis van het uitzicht.

Lieve groet,
Mieneke

‘Wie bij U hun geluk zoeken zullen lachen en vrolijk zijn, wie van U hun redding verwachten zullen steeds weer zeggen: ‘God is groot!’
Psalm 40:17

Vandaag neem ik jullie mee op mijn wandeling en deel ik jullie mijn gedachten. Mijn inzet is een wat langere wandeling te maken, het rondje langs het Valleikanaal en over de Grebbeliniedijk terug van ruim een uur. Ik moet weten of dit gaat lukken, donderdag word ik gebeld door de radioloog: moeten we nog een keer bestralen of was 1x genoeg. Daar twijfel ik nog over. De pijn is zeker nog niet weg, maar is wel dragelijk. Maar langere wandelingen maken durf ik nog niet zo goed, wat zijn de gevolgen? Nog een keer bestralen heb ik niet zo veel zin in, de vermoeidheid daarna was heftig. En die komt dan bovenop de vermoeidheid waar ik al last van heb. Een dilemma waar ik nog niet uit ben.

Ik start de wandeling vanuit huis en arriveer al snel bij het Valleikanaal. We pakken eerst het fietspad langs het kanaal. Lang en recht strekt deze zich uit, met de zon in mijn gezicht. Ergens halverwege is er een bankje tijdens mijn wandeling waar ik even in de zon kan zitten. Onderwijl luisterend naar de Johannes Passion en knabbelend aan wat pistachenootjes die ik nog in mijn zak had gestoken geniet ik even van de zon, het glinsterende water, de vogels, eenden, zwanen en meerkoeten. Ik denk terug aan de afgelopen periode:

De vermoeidheid waarmee deze behandeling gepaard gaat valt me zwaar tegen. Na de eerste kuur zijn de doseringen van de medicatie aangepast. Hiermee zijn de hartkloppingen en is de kortademigheid wel afgenomen, wat heel fijn is. De vermoeidheid is hiermee nog niet weg. Het valt soms niet mee om in de ochtend het raamwerk van de dag weer op te tuigen: douchen/wassen, tanden poetsen, oefeningen, aankleden enz… alsof ik een oude diesel op moet starten, het helpt soms om ergens op tijd voor uit mijn bed te komen, alsof ik dan toch beter op gang kom. Gelukkig is het niet elke dag zo. Opstaan gaat dan makkelijker en ik val dan vaak gelijk in de valkuil dat ik die dag wel even vol kan proppen met van alles en nog wat, hier valt nog wat te winnen. Heeft iets met plannen te maken…
Volgende week heb ik weer een afspraak met de hematoloog. Als ik het aangeef kunnen we stoppen met deze behandeling en de nieuwste veelbelovende behandeling inzetten, maar ik wil deze behandeling nog wel een kans geven zolang hij werkt, mogelijk is het een kwestie van wennen. Als ik nu stop en inzet op de nieuwe behandeling is dat toch een soort gok, want niemand kan mij garanderen dat de nieuwe behandeling voor mij goed werkt. Als ik deze behandeling nog een tijd kan doorzetten heb ik die tijd toch maar weer gewonnen. Ik heb al te vaak de ervaring dat het anders kan gaan dan verwacht. Een dilemma waar we volgende week verder over gaan nadenken. 

De zon schijnt en ik zet mijn wandeling voort. Het lopen over de dijk is een uitdaging, het fietspad langs het kanaal is mooi vlak, maar hier moet ik laveren over boomwortels, langs kuilen, graspollen en bunkers die nog half ingegraven in/op de dijk staan. Ik merk dat ik hierdoor af en toe wat uit balans raak. Door mijn voeten stevig neer te zetten en het tempo erin te houden gaat het goed. En ik geniet hier altijd intens van. En wanneer het slotkoor van de Johannes Passion inzet denk ik terug aan het leuke feest wat we hebben gevierd ter ere van Andries zijn 60e verjaardag. Wat zijn we dankbaar dat we deze dag mochten vieren met ons gezin, familie en dierbare vrienden in het Uilenbos met een lekker pannenkoekenbuffet. We hebben er van genoten. Het was intens, met mooie woorden en zelfs een lied van Andries voor mij!

Ik ga deze wandeling volbrengen, veel keus heb ik ook niet meer, ik moet nu eenmaal door om thuis te komen. Het gaat best goed, al doe ik er wel iets langer over dan normaal. Nu afwachten wat ik morgen ga voelen hiervan. Bedankt dat je even met me bent meegewandeld.

Lieve groet,
Mieneke

Herr Jesu Christ, erhöre mich, erhöre mich
Ich will dich preisen ewiglich!

‘Ik ben er klaar voor’, zei onze 3 jarige kleinzoon, toen Andries hem had opgehaald van de peuterochtend en tegen hem zei: ‘we gaan naar oma’. Ik hoop maar dat hij de wat zwaardere lading die deze uitspraak meestal in zich heeft niet zo bedoeld heeft, want anders had ik me zorgen gemaakt.

Was ik er klaar voor?
De ochtend van de bestraling ligt alweer ruim twee weken achter ons. Ik was er klaar voor, dacht ik, niet wetend hoe dit zou uitpakken. O ja, het heeft zeker gedaan wat het moest doen, de pijn is al voor een groot deel verminderd. Maar dat je er zo ontzettend moe van zou worden had ik niet verwacht. Ik wilde op een gegeven moment alleen maar slapen…..
De bestraling zelf was niet belastend en iets wonderlijks magisch, je ziet niets, voelt niets maar de wetenschap dat er tot diep in je botten iets gebeurt geeft een goed gevoel: Burn it Kahler!!

De eerste kuur zit erop
De eerste kuur is bijna ten einde en het optimisme na de eerste week is omgedraaid. De vermoeidheid, hartkloppingen en kortademigheid neemt met de dag toe, naast de bloedneuzen, het opgejaagde gevoel en de drang naar eten. Dat laatste kan ik goed weerstaan, juist omdat ik me had voorgenomen zoveel mogelijk suikers te laten staan. Maar het is duidelijk dat de Prednison me behoorlijk in de weg zit. Donderdag heb ik de evaluatie op de kuur en verwacht ik dat hier nog wat in aangepast kan gaan worden voor de volgende kuren.

Genieten
Naast al dat gedoe hebben wij zeker kunnen genieten van het mooie weer en het gezinsuitje wat zaterdag gepland stond. Een etentje en daarna de Musical 40-45. Het eten smaakte fantastisch, ik ben zo blij dat de chemo (nog) geen effect heeft op mijn smaak. De musical was bijzonder indrukwekkend (een aanrader!), mooi verhaal, knap in elkaar gezet met de draaiende tribunes. Ik hield het goed vol, al zaten de stoeltjes niet zo lekker, wat ik de volgende dag wel voelde in mijn heup en met lopen. Het mooie weer maakt veel goed, mijn tuin snakte naar aandacht, maar ik heb het even laten gaan en ben met een boek in de zon gaan zitten.

Ik ben er klaar voor
Wanneer ben je ergens klaar voor? Je kunt het nooit helemaal zeker weten, tijdens mijn stille tijd las ik deze tekst die mij raakte:
‘U bent mijn rots, mijn vesting, U zult mijn gids zijn, mij leiden tot eer van Uw naam’ Psalm 31
Met God aan mijn zijde, als een rots, een vesting om te schuilen en een gids om me te begeleiden ben ik er altijd klaar voor, ook als het anders uitpakt dan ik verwacht.

Lieve groet,
Mieneke

‘Lekker ontspannen’
Maandagmorgen had ik de PET-scan, die kost iets meer tijd dan een CT-scan, maar daar had ik me dan ook op ingesteld. Weer gewapend met een mooi luisterboek kwam ik de tijd goed door. Er werd een radioactief goedje ingespoten wat zich een weg moest vinden door mijn hele lijf en daarvoor moest ik een klein uur heel stil liggen. Dat uur vloog voorbij en ik voelde me heerlijk ontspannen. Daarna volgde een half uur in/op de scan. Daarbij werd ik lekker ingebakerd, ik mocht geen oortjes in, maar dat was geen probleem, ik was zo ontspannen dat ik steeds wat heb liggen dommelen. Volgens mij zat er toch iets meer in die injectie…
Ik had een stevige espresso nodig voordat ik naar huis ging🥱
Dezelfde avond werd ik gebeld door de arts en er is inderdaad nog een plek op mijn linkerschouder te zien, wat ik verwacht had.

Bestraling
Woensdag werd ik al gebeld door het UMC Utrecht dat ik vrijdag terecht kan voor de bestraling. Dat is dus lekker snel. Dan worden de haarden in mijn schaambeen en in mijn schouderblad bestraald. Hoe vaak dit gaat gebeuren hoor ik morgen, maar dit kan mogelijk met één keer al klaar zijn. De bedoeling is dat dit een hoop verlichting van de pijn gaat geven. Ik heb al heel wat achter de rug aan behandelingen, maar een bestraling wordt nieuwe ervaring voor mij. Kan ik die ook weer afvinken…

Ik kan het niet laten
Met de pijnstilling die ik nu gebruik is de pijn te doen. Maar af en toe ga ik toch wel over een grens. Maar als dan de zon schijnt en ik zie die blauwe lucht dan word ik naar buiten getrokken en waag ik me toch aan een wandeling en dan schat ik dit niet altijd goed in. Gelukkig heb ik dan nog pilletjes voor tussendoor….

De nieuwe kuur
Na bijna een week in de nieuwe kuur kan ik zeggen dat het tot nu toe prima gaat, ik voel hier (nog) geen bijwerkingen van. Mijn eten smaakt nog heerlijk, ben niet misselijk en ik heb nog genoeg energie. Behalve dan dat ik wat suffig wordt van de pijnmedicatie wanneer ik te lang stil zit. Ik slaap dan ook fantastisch😴

Dankbaar
Het is best apart hoe snel je weer gewend bent aan een nieuwe situatie, een paar weken geleden wilde ik hier helemaal nog niet aan denken, had ik ook niet gedacht dat de ziekte weer zo hard zou toeslaan en heb ik ineens zoveel pijn dat ik aan zware pijnstilling zit. Tegelijk kijk ik op een afstandje naar mezelf en denk ik: Ben ik dat? Gaat dit hele verhaal nu over mij? Het kan zo dubbel zijn. De drang naar een normaal leven is groot en helpt mij gelukkig ook om dingen te blijven doen op de manier die ik gewend ben. Ik ben God oneindig dankbaar voor de kracht die Hij me daarin geeft en het weten dat Hij me draagt en er altijd bij is.

Lieve groet,
Mieneke